Drépanocytose : le calvaire d’une vie

Selon le ministère de la Santé, 10% à 40% de la population sont porteurs du gène responsable de la drépanocytose, avec au moins 2% de taux de prévalence. Nadège (pseudo) qui souffre de cette maladie méconnue a confié ses malheurs à notre blogueuse.

« C’est dur. C’est angoissant. Vivre avec la drépanocytose, c’est un combat quotidien. C’est devenir un habitué des urgences. Caractérisée par une douleur insupportable des articulations, une diminution de l’hémoglobine du sang, les antidouleurs et la transfusion sanguine sont mon pain quotidien. Et d’ailleurs, mille merci à ceux qui donnent du sang car ma vie dépend de leur bonté », raconte Nadège d’une voix faible.

Elle continue de nous parler de son calvaire : « La drépanocytose, c’est tout un tas de choses. C’est savoir qu’une simple grippe accentue la maladie. C’est ne pas sortir avec les copines quand il pleut ou quand il fait vraiment très froid ou trop chaud. C’est arrêter de faire du sport ou de penser à un garçon, car une simple excitation sexuelle accentue les crises douloureuses. C’est porter partout une grande bouteille d’eau avec soi, car, pour un drépanocytaire, boire 3 litres d’eau par jour est un sacrement obligatoire. Mais le pire, c’est de savoir que cette douleur est là pour rester ».

Un calvaire scolaire

La drépanocytose, c’est reconnaître la douleur, la sentir arriver et savoir à l’avance que l’on va souffrir à en hurler même si on prend un antidouleur puissant. « Cette douleur et ces épisodes d’hospitalisations ont entraîné un absentéisme scolaire qui m’a fait abandonner l’école après l’école primaire. Les professeurs qui ne connaissaient rien de la maladie me réprimandaient tout le temps. Le pire est que certains enseignants, à cause de ma maladie, ont enterré l’espoir de me faire progresser. Ils me répétaient sans cesse de ne pas me casser la tête et de laisser tomber », se rappelle Nadège avec un pointe d’amertume dans la voix

Une douleur psychologique

Derrière la douleur physique se cache une douleur psychologique. « Avec les hospitalisations répétitives, j’ai développé le sentiment que cette maladie contrôlait ma vie. Or, je voudrais être maître de mes actions et de mon existence, ce qui s’apparente à une mission impossible pour le drépanocytaire. Je me sens parfois impuissante et découragée parce que cela s’impose à moi toute ma vie. La maladie m’a endurcie émotionnellement. J’ai appris à intérioriser la douleur. D’ailleurs j’ai perdu des amis qui me trouvaient dure et imaginaient que je ne ressentais rien pour eux ».

Les menstruations, une monstruosité

Etant une maladie du sang par essence, la drépanocytose est pire pour les filles. Les menstruations, alors que c’est un signe de bénédiction pour les uns, elle est source de terribles souffrances pour Nadège : « J’ai peur chaque fois que la période approche. En plus, les règles sont souvent abondantes, si on se réfère à la moyenne normale. Cela fait diminuer la quantité de mon sang qui était déjà insuffisante. Il arrive qu’une transfusion soit indispensable. Je m’en accommode maintenant, je tiens bon et j’avance ».

Nadège tire la sonnette d’alarme : « Mes deux parents étaient des porteurs sains. Paix à leur âme ! Mais, comment l’auraient-ils su quand le Burundi n’avait aucun appareil de dépistage qu’est l’électrophorèse de l’hémoglobine. Même le certificat prénuptial qui devrait les y contraindre n’est pas une obligation. Ce qui me fait mal, c’est qu’il y a des gens qui sont porteurs sains et qui ne sont même pas au courant. De vraies bombes ambulantes, d’où la nécessité de sensibiliser toutes vos connaissances à se faire dépister. Evitez les souffrances inutiles à votre descendance ».