La naissance d’un enfant est souvent un événement heureux. Mais lorsque l’enfant naît avec une anomalie, c’est un choc. C’est le silence, l’inquiétude et les larmes parfois. Ce blogueur nous plonge au cœur d’une réalité que vivent de nombreux parents.
La grossesse est souvent vécue comme une promesse de bonheur. Elle mène à ce moment tant attendu où l’on admire un nouveau-né magnifique. Attendre un enfant, c’est faire l’expérience de la patience sacrée : celle qui donne du temps au miracle de s’opérer. Mais parfois, ce miracle prend une forme inattendue. Un diagnostic tombe : pied-bot, bec de lièvre, malformation cardiaque,… et tout vacille.
« Quand on m’a annoncé que mon enfant avait un problème avec ses pieds, je ne comprenais pas et j’avais peur pour sa santé, pour son avenir. » Confie N.C, mère d’un bébé né avec des pieds-bots (cette malformation congénitale dans laquelle le pied et la cheville sont tordus).
Quid des troubles congénitaux ?
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS), définit les malformations congénitales (ou troubles congénitaux) comme des anomalies présentes dès la naissance, qu’elles soient visibles ou non. Elles peuvent toucher la forme du corps ou son fonctionnement. Elles apparaissent pendant la grossesse et peuvent être détectées avant la naissance, à la naissance ou plus tard dans l’enfance. Certaines sont compatibles avec la vie et d’autres non.
Les statistiques de l’OMS montrent que neuf sur dix naissances avec un trouble congénital grave se trouvent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, dont fait partie le Burundi. En plus, les estimations montrent, chaque année, que 240 000 nouveau-nés meurent avant l’âge de 28 jours à cause de troubles congénitaux. Ces derniers étant à l’origine de 170 000 décès supplémentaires chez les enfants âgés de 1 mois à 5 ans.
Ces anomalies peuvent entraîner des handicaps durables qui concernent la vie des sujets atteints, leur famille, les systèmes de soins et la société.
Briser les préjugés autour des malformations congénitales
Dans notre société, les maladies sont souvent entourées de croyances et d’idées fausses. Aussi, les troubles congénitaux n’échappent pas à cette réalité : ils sont parfois interprétés comme le résultat d’un mauvais sort, une malédiction,… Pourtant, ces idées ne sont pas vraies. La science nous montre que ces troubles peuvent avoir plusieurs causes : une anomalie génétique, une infection pendant la grossesse, une exposition à des substances toxiques, …
C’est pourquoi, dès qu’une malformation est découverte chez un enfant, il est important de commencer le suivi médical le plus tôt possible. Cela permet d’améliorer sa santé ou conduire à une guérison complète.
« A la naissance de mon enfant, on a vite constaté qu’il avait une imperforation anale. Après plusieurs interventions chirurgicales, il a retrouvé une vie normale. Aujourd’hui, il a cinq ans et grandi harmonieusement. » Témoigne H. B mère de Kevin (nom d’emprunt)
Certaines malformations sont plus complexes à gérer, mais cela ne justifie en rien la stigmatisation ou l’abandon. Aucun enfant ne mérite d’être réduit à son handicap ni exploité dans la mendicité. Avec de l’amour, des soins et un bon accompagnement, il peut s’épanouir pleinement. L’exemple inspirant de Kanya Sesser mannequin et athlète paralympique, née sans jambes, montre qu’on peut aller très loin malgré un handicap.
De la compassion à l’engagement concret
Face aux troubles congénitaux, il faut agir pour garantir à chaque enfant d’atteindre les meilleures chances d’évolution. La prise en charge de ces pathologies représente souvent une lourde charge pour les familles, tant sur le plan financier qu’émotionnel. C’est pourquoi le soutien de la société et des autorités compétentes est essentiel.
La société doit promouvoir l’inclusion de ces enfants et rejeter toute stigmatisation. De leur côté, les autorités sanitaires doivent faciliter l’accès aux soins spécialisés et apporter un appui psychosocial aux familles concernées.
Des initiatives comme la Maison du Bon Samaritain, qui vient en aide aux enfants atteints de cardiopathies congénitales, en les envoyant à l’étranger pour des opérations chirurgicales non-disponibles au Burundi, sont des exemples inspirants.