Le recensement de 2011 de l’association Albinos sans frontières donne le chiffre de plus de 1236 personnes atteintes d’albinisme au Burundi. Ce terme est préférable à « albinos », selon le Haut-commissariat des Nations unies pour les droits de l’homme, car il « nourrir le rejet » qu’ils peuvent subir dans certaines sociétés.
Le 13 juin, c’était la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Le grand public est appelé à être au courant des difficultés rencontrées par les personnes souffrantes d’albinisme dans leur vie quotidienne. Cette série de photos a été réalisée dans ce cadre.
L’association Albinos sans frontières, bien qu’elle ait plusieurs membres, n’est pas un foyer. « Nos membres vivent chacun dans sa famille pour effectivement grandir avec les autres, car ils sont des humains comme tous les autres », insiste Kassim Kazungu, le représentant légal.
L’albinisme est une anomalie rare, non-transmissible, et héréditaire qui existe dans le monde entier. Il se manifeste généralement par une absence de pigmentation à la mélanine sur les cheveux, la peau et les yeux.
Il y a deux semaines, un enfant de 15 ans atteint d’albinisme a disparu au nord du Burundi, à Muyinga dans la commune Gashoho. En 2018, plus d’une dizaine de personnes souffrantes d’albinisme ont été tués, ou ont disparu, victimes principalement d’un trafic d’organes vers la Tanzanie ou certains membres de leurs corps sont utilisés dans des pratiques mystiques.
Pas une journée qui passe sans qu’ils subissent des agressions verbales ou physiques. Kassim Kazungu, le représentant légal, a lui-même subi une violence par son professeur qui l’accusait de tricher en classe car il était trop rapproché de sa feuille. Mais Kassim souffrait de ses yeux, comme la plupart des personnes atteintes d’albinisme. Ils sont souvent sous traitement. D’aucuns, au moment où nous prenons ces photos, certains doivent foncer après pour l’hôpital.
Le Covid-19 n’a pas permis la célébration de cette journée comme dans les années précédentes où Albinos sans frontières recevait certains dons en médicaments et pommades pour ses membres.
On leur colle des surnoms qui, au départ, pointent du doigt leur vraie condition physique, mais qui peuvent parfois prendre une connotation négative quand ils prennent un sens moqueur. Mais l’histoire a démontré leur grandeur. Dans le monde entier, ce sont des députés, professeurs, avocats, athlètes, bref…des personnalités influentes comme le musicien africain Salif Keita.
Le docteur en sciences sociales, Aloys Toyi rappelle que « quand la société exclut une partie d’elle-même, non seulement cela a un impact psychologique sur les personnes souffrantes d’albinisme, mais aussi cette catégorie va s’exclure davantage. Ce qui conduira à la perte de toutes ces qualités et potentiels dans la société. »
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. Les estimations de l’Organisation mondiale de la santé oscillent entre 1 cas sur 5000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne.
D’aucuns peuvent se demander à quoi bien peut ressembler la vie des personnes atteintes d’albinisme au Burundi, notre vidéo :