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Albinisme : un handicap ignoré ?

Alors que le monde célébrait il y a quelques jours la journée mondiale des personnes handicapées, il y a une catégorie de la population qui y ressemble et qui semble être oubliée : les albinos. Entre discrimination, repli sur soi et problèmes de santé, quid de leur prise en charge ?

« L’albinisme est une maladie héréditaire congénitale due à une anomalie des gènes se transmettant à travers la descendance », rappelle le Dr Elie Mupera qui poursuit : « Cette maladie est caractérisée par un défaut en mélanocytes qui sont en fait des cellules fabricant la mélanine, un pigment responsable de la coloration de la peau : plus on a beaucoup de mélanocytes plus on a un teint foncé ». 

Ce spécialiste des maladies de la peau explique qu’en fait la mélanine joue un rôle fondamental dans l’absorption des rayons ultra-violets (UV) provenant du soleil et ceux-ci sont très cancérigènes. « Les albinos étant donc dépourvu de mélanine, sont très vulnérables aux rayons UV et risquent de développer tous les types de cancers de la peau, à l’origine de nombreux décès ». L’autre risque majeur qui guette les albinos est la cécité et autres problèmes de vision par défaut de pigment au niveau des yeux, ce qui est parfois l’une des causes des abandons scolaires rencontrés ici et là chez les albinos.

Une prise en charge déficiente

« C’est comme s’il n’y avait pas de prise en charge à notre égard, car il n’y a pas de moyens », regrette Kassim Kazungu de Albinos Sans Frontières. Il indique qu’actuellement, ils ont douze personnes de la communauté albinos qui souffrent de diverses pathologies, surtout cutanées et qui devraient être sous traitement, mais qui ne le sont pas faute de moyens. Deux sont pour le moment hospitalisés mais manquent parfois de médicaments. «Ils m’envoient toujours des texto et/ou m’appellent pour que je leur vienne en aide, mais je n’y arrive pas », me dit d’un air désespéré Kassim. Là, c’est sans parler des cas où il y a besoin qu’ils soient pris en charge à l’extérieur du pays : « C’est un casse-tête », dit-il.

« Ce sont des gens qui nécessitent une prise en charge multidisciplinaire », nous dit le docteur Mupera. « D’abord un encadrement, dont la charge reviendrait au gouvernement, pour leur permettre un bon épanouissement social puisque dans nos sociétés, ils sont souvent sujets à la discrimination et parfois ne sont pas acceptés même dans leur famille ». Pour lui, ils sont à  privilégier car ils sont comme des handicapés. 

Il plaide alors pour la gratuité des soins à leur égard car « ils présentent des problèmes qu’ils traînent à vie et qui nécessitent des soins très chers : de la prévention par des mesures mécaniques à l’aide des vêtements à manches longues, le port des lunettes protectrices ou de chapeaux, en passant par des crèmes écran-solaires qui remplaceraient la mélanine dans la prévention des cancers de peau, jusqu’aux soins des lésions précancéreuses ou des cancers constitués dont les soins ne se retrouvent même pas ici chez nous».

Une solidarité à leur égard ?

« Nous leur donnons des subsides et leur offrons un support nutritionnel », dit un cadre du ministère de la Solidarité et de la Protection Sociale. Quant à la prise en charge médicale, « les albinos sont pris comme d’autres nécessiteux et s’ils ont besoin d’être assistés, ils passent par les étapes de demande d’aides comme les autres et on étudie leur cas et on les assiste selon le budget disponible ».

Kassim Kazungu dit être reconnaissant pour le soutien du ministère de la Solidarité mais cela est loin d’être suffisant : « Ils nous donnent des subsides de 900 000 l’année et nous ont aidé à un certain moment à faire soigner deux malades mais au vu des besoins on est très loin du compte », dit-il avant d’appeler à plus de solidarité à leur égard.

Il indique que par manque de moyens pour se faire soigner ; ce qui fait qu’ils ne se soignent que tardivement ; six albinos sont décédés des suites des cancers de la peau, cela entre 2009 et 2019, dans cette communauté qui compte 1242 personnes selon les estimations de novembre 2019.

 

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